HAE लड्दै
नेपालमा सँगै
वंशाणुगत एन्जियोएडेमा (HAE) नेपाल जीवन सुधार गर्न समर्पित छ
जागरूकता, शिक्षा, र सहयोग मार्फत HAE बाट प्रभावित व्यक्तिहरूको लागि।
नेपालमा HAE बुझ्दै
वंशाणुगत एन्जियोएडेमा भनेको के हो?
वंशाणुगत एन्जियोएडेमा (HAE) एक दुर्लभ आनुवंशिक विकार हो जसमा बारम्बार गम्भीर सुन्निने घटनाहरू देखा पर्छन् जसले अनुहार, हातखुट्टा, आन्द्रा र श्वासनली लगायत शरीरका विभिन्न भागहरूलाई असर गर्न सक्छ। यी आक्रमणहरू पीडादायी, कमजोर पार्ने र सम्भावित रूपमा जीवन-धम्की दिने हुन सक्छन्।
नेपालमा HAE
नेपालमा, धेरै HAE बिरामीहरूले विशेष स्वास्थ्य सेवामा सीमित पहुँच, ढिलो निदान, र उपयुक्त उपचारको अभाव जस्ता महत्त्वपूर्ण चुनौतीहरूको सामना गर्छन्। HAE नेपाल यी समस्याहरूलाई सम्बोधन गर्न र नेपाली HAE समुदायलाई धेरै आवश्यक सहयोग प्रदान गर्न स्थापना गरिएको थियो।
हाम्रो मिशन
हामी नेपालमा HAE भएका मानिसहरूको जीवनस्तरमा वकालत, शिक्षा र सहयोग मार्फत सुधार गर्न प्रतिबद्ध छौं। हामी नेपालका प्रत्येक HAE बिरामीलाई सही निदान, प्रभावकारी उपचार र उनीहरूको अवस्था व्यवस्थापन गर्न आवश्यक पर्ने स्रोतहरूमा पहुँच सुनिश्चित गर्न काम गर्छौं।
250+
नेपालमा अनुमानित HAE बिरामीहरू
8
निदानमा औसत वर्ष ढिलाइ
30%
आधुनिक उपचारमा पहुँचको साथ
24/7
आपतकालीन सहायता उपलब्ध छ
हाम्रा कार्यक्रमहरू र सेवाहरू
HAE नेपालले बिरामीहरूलाई सहयोग गर्न डिजाइन गरिएका कार्यक्रम र सेवाहरूको विस्तृत दायरा प्रदान गर्दछ,
स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूलाई शिक्षित गर्ने, र नेपालभरि HAE को बारेमा जागरूकता जगाउने।
रोगी समर्थन नेटवर्क
हाम्रो सहयोग समूह, अनलाइन फोरम र वार्षिक बिरामी बैठकहरू मार्फत नेपालभरका अन्य HAE बिरामीहरूसँग सम्पर्कमा रहनुहोस्।
थप जान्नुहोस् ➤
चिकित्सा व्यावसायिक शिक्षा
हामी नेपालभरि HAE को निदान र उपचार सुधार गर्न स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूलाई तालिम र स्रोतहरू प्रदान गर्दछौं।
थप जान्नुहोस् ➤
आपतकालीन उपचार पहुँच
हाम्रो आपतकालीन कार्यक्रम मार्फत तीव्र आक्रमणको समयमा HAE का बिरामीहरूलाई जीवन बचाउने उपचारहरूमा पहुँच सुनिश्चित गर्न काम गर्दै।
थप जान्नुहोस् ➤
वकालत र नीति
सुधारिएको स्वास्थ्य सेवा नीति, बीमा कभरेज, र HAE लाई गम्भीर चिकित्सा अवस्थाको रूपमा मान्यता दिन वकालत गर्दै।
थप जान्नुहोस् ➤
शैक्षिक स्रोतहरू
नेपाली र अन्य स्थानीय भाषाहरूमा HAE बारे शैक्षिक सामग्रीहरू विकास र वितरण गर्ने।
थप जान्नुहोस् ➤
परिवार परीक्षण कार्यक्रम
जोखिममा रहेका व्यक्तिहरू पहिचान गर्न र प्रारम्भिक हस्तक्षेप प्रदान गर्न HAE बिरामीहरूको परिवारका सदस्यहरूको लागि आनुवंशिक परीक्षणलाई समर्थन गर्दै।
थप जान्नुहोस् ➤
प्रभाव कथाहरू
नेपालका HAE बिरामीहरूका वास्तविक कथाहरू जसको जीवन परिवर्तन भएको छ,
सहयोग, शिक्षा, र उचित उपचार।
After suffering for 12 years with unexplained swelling attacks, HAE Nepal helped me get properly diagnosed. Now I have an emergency treatment plan and haven’t been hospitalized in over a year.
The support group has been life-changing. Before, I felt alone with this condition. Now I have a community who understands what I’m going through and helps me navigate treatment options.
Thanks to HAE Nepal’s family testing program, my daughter was diagnosed early. Unlike me, she won’t have to spend years wondering what’s wrong or face dangerous delays in treatment.
स्रोतहरू
नेपालमा HAE बिरामीहरू र स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको लागि शैक्षिक सामग्री, उपचार जानकारी,
र सहयोग स्रोतहरू पहुँच गर्नुहोस्।
बिरामीहरूको लागि
बिरामी आपतकालीन कार्ड (नेपाली)
HAE उपचार गाइड
HAE ह्यान्डबुकसँग बाँच्ने
HAE बिरामीहरूको लागि यात्रा सुझावहरू
HAE आक्रमण ट्र्याकिङ जर्नल
सबै बिरामी स्रोतहरू हेर्नुहोस्
स्वास्थ्य सेवा प्रदायकहरूको लागि
HAE डायग्नोस्टिक एल्गोरिथ्म
उपचार प्रोटोकल दिशानिर्देश
आपतकालीन विभाग गाइड
प्रयोगशाला परीक्षण जानकारी
विशेषज्ञ रेफरल नेटवर्क
सबै मेडिकल स्रोतहरू हेर्नुहोस्
सामान्य जानकारी
HAE भनेको के हो?
एचएई नेपालको वार्षिक प्रतिवेदन
आगामी घटनाक्रम क्यालेन्डर
न्यूजलेटर संग्रह
मिडिया किट र प्रेस विज्ञप्तिहरू
सबै सूचना स्रोतहरू हेर्नुहोस्
सम्पर्क र समर्थन
नेपालभरका HAE बिरामीहरूको जीवन सुधार गर्ने हाम्रो अभियानमा सहयोग, जानकारी
वा संलग्न हुन HAE नेपाललाई सम्पर्क गर्नुहोस्।
सम्पर्कमा रहनुहोस्
सम्पर्क जानकारी
कार्यालय ठेगाना
कमलादी, काठमाडौं ४४६००, नेपाल
फोन
+९७७ १ ४४४४५५५ (कार्यालय)
+977 9801234567 (24/7 Emergency Hotline)
इमेल
info@haenepal.org
support@haenepal.org
कार्यालय समय
Monday - Friday: 9:00 AM - 5:00 PM
Saturday: 10:00 AM - 2:00 PM
हामीलाई पछ्याउनुहोस्
हाम्रो स्थान
